Controle.....

En dan zitten we alweer halverwege Januari 2014........2014, word dit het jaar van overwinningen, genezing en vooruit kijken? Jaaaaa wij gaan ervoor en hebben er alle vertrouwen in!
Nog 4 maanden en dan is de behandeling klaar :) Er breekt dan een spannende tijd aan, geheel zonder medicijnen, maar we zijn positief....het moet gewoon goed gaan!

Robbie heeft helaas nog steeds veel last van botpijn, de medicijnen waar een aanvraag voor liep gaan niet door dus hij moet het met de Clonidine blijven doen.....
Gisteren zijn we weer op controle geweest, de leuco,s waren nog steeds te hoog dus de chemo (MTX) is verhoogd, hopelijk gaan ze nu wel zakken.....

Verder gaat het goed met Robbie, de verloren tijd van afgelopen 1.5 jaar is hij ruimschoots aan het inhalen, flink aan het puberen en lol maken met vrienden staat met stip op nr 1!
Voor ons is het even schakelen....zo zit je dag en nacht aan zijn bed en zo heb je een puber die zijn vleugels probeert uit te slaan....slik.....
Voor ons is het dan ook schipperen....aan de wensen van Robbie tegemoet komen maar zeker ook grenzen stellen, we hebben het gevoel dat we een paar stappen hebben overgeslagen maar met een beetje geven en nemen komt ook dat weer goed :)

Over 3 weken weer terug op controle.......

Fijne jaarwisseling!!!

2013.......een jaar met ups en downs......

Gelukkig kunnen wij zeggen; het gaat beter, we gaan de goede kant op!!
De eerste helft van het jaar was zwaar voor ons mannetje maar die kanjer wist zich toch elke keer weer terug te vechten......
De tweede helft ging het beter....we gingen van zware behandelingen naar het onderhoud en Robbie knapte langzamer hand weer op, zijn conditie werd beter en niet te vergeten...hij mocht weer naar school!! Nog steeds zijn er mindere dagen, Robbie heeft veel bot pijn door de Glivec en daar is niets aan te doen en slikt daardoor nog elke dag clonidine, wat hem weer beperkt in zijn dagelijkse doen maar verder mogen wij absoluut niet klagen, vorig jaar stonden wij er beroerder voor!

Wij zijn dankbaar dat ons gezin compleet is en daar zijn wij ons iedere dag van bewust!
We genieten van de kleine dingen en beseffen ons dat ons gezin staat als een huis...we zijn niet kapot te krijgen ;) Super trots op onze kanjers!!!!

Ons gezin krabbelt langzaam weer op, we proberen allemaal onze draai weer te vinden, soms lukt dat de ene dag beter dan de andere....

Op de valreep van 2013 is onze familie uitgebreid met een prachtig meisje Kaylee, dochter van mijn broer Marlon en schoonzus Sabrina, 2013 had niet mooier afgesloten kunnen worden!

Vanavond zijn we als gezin bij elkaar, samen met Marlon, Sabrina en Kaylee luiden we het nieuwe jaar in, hopend op een beter jaar.....een jaar van genezing!!!

Wij willen iedereen een hele fijne jaarwisseling wensen en uiteraard een gezond 2014!!!!

Voor alle kindjes en hun papa's en mama's die ook nog volop in behandeling zijn wensen wij natuurlijk ook dat dit een jaar van genezing word...dat alle kindjes er maar goed doorheen mogen komen.
In het bijzonder wil ik Paul, Jolanda, Jeremy, Kevin en Nikky een hart onder de riem steken, jullie hebben een speciaal plekje in mijn hart, ik hoop dat 2014 voor jullie ook een jaar van genezing word, dat het beter gaat met Jeremy en dat jullie hopelijk wat meer (innerlijke) rust krijgen...2014 een jaar van veranderingen.....ik hoop met heel mijn hart dat er alleen maar positieve uit komen! xxx

Voor alle mensen die ons ook dit jaar weer gesteund hebben, namens het hele gezin...BEDANKT!!!! XXX

Kerst 2013.......

Af en toe zijn er van die dagen dat ik het blog eens terug lees, wat is er toch veel gebeurd en wat heeft ons mannetje het afgelopen jaar toch weer veel moeten ondergaan en doorstaan, diepe dalen maar steeds weer als een tijger omhoog geklommen...super trots op die KANJER!
Als ik het blog dan lees verbaas ik mij erover hoe snel alles ineens kan gaan...zo ineens was hij doodziek en als hij dan gelukkig weer aan het opknappen was dan ging het ineens heel snel.
We werden soms heen en weer geslingerd tussen angst, zorg en gelukkig ook blijdschap...maar wat een emotionele achtbaan zeg!!

Het ergste gedeelte ligt nu achter ons, Robbie is aan de betere hand, afgezien van de botpijn, die hem nog wel dagelijks beperkt, gaat het goed met Robbie en is de rust een beetje wedergekeerd.
Iedereen probeert zijn draai weer te vinden en het dagelijkse leven op te pakken.
Nog 5 maanden behandelen, we zijn aan het aftellen!!

Wij willen iedereen hele fijne feestdagen wensen en vooral een gezond 2014!!!!!

Voor alle kindjes die nu nog aan het knokken zijn, lieve Jeremy die momenteel helaas in het ziekenhuis verblijft, Brian die ook nog met zijn behandeling bezig is en alle papa's en mama's wensen wij dat 2014 een jaar van overwinningen en genezing word!!!

Alle mensen die ons ook dit jaar door dik en dun gesteund hebben....onze dankbaarheid is groot!!!

Vol goede moed gaan wij 2014 in :)

Controle en pijnstillers.......

We zijn weer op controle geweest, het bloed zag er op zich wel goed uit, alleen waren de leuco,s weer gestegen :(
Omdat de rest van de uitslagen er wel goed uitzag word er niet gelijk een hogere dosering chemo gegeven, even afwachten of de leuco,s vanzelf weer zakken.....
Robbie had de vorige keer andere pijnstillers gekregen in de hoop dat deze zouden werken en daardoor Robbie weer gewoon naar zijn stage en praktijklessen op school kon, helaas is dit niet gelukt, Robbie heeft het 1 ochtend op school geprobeerd maar kwam gesloopt weer terug, hij verging van de bot pijn..... dus toch maar weer aan de clonedine.....
De arts is er van overtuigd dat de bot pijn een combinatie van de Glivec en de botnecrose is, vooral de Glivec zorgt voor deze nare bijwerking waar vooral pubers en volwassenen last van hebben, de Glivec moet hij nog tot 16 Mei slikken dus er zit niets anders op dan het te accepteren :(
Helaas zijn er geen andere pijnstillers, er loopt momenteel wel een aanvraag voor een andere pijnstiller...Canabis...maar hiervoor moet speciaal toestemming gevraagd worden...
Het is best balen...Robbie word momenteel op sommige vlakken best beperkt, scooter rijden mag niet met deze medicijnen en ook stage en praktijklessen mag hij niet volgen.......
Gelukkig is Robbie wel heel actief en gaat hij er ook lekker op uit met zijn vrienden, zijn conditie is enorm verbeterd en daar zijn we heel blij mee :)
Stiekem zijn we aan het aftellen....16 Mei is DE dag dat alle ellende begon maar zal ook DE dag zijn dat de medicatie gaat stoppen en Robbie klaar is met zijn behandeling!!!!
Ik kan er nu al naar uitkijken al weten we ook dat er daarna nog een spannende tijd aanbreekt maar daar denken we niet teveel aan, we zijn zoooo op de goede weg! :)
Vandaag is Robbie naar Bussum geweest op de fiets, even wat oude klasgenootjes opgezocht en naar zijn "oude" school het Wellant geweest, op de terug weg is hij naar Fred zijn werk in Bussum gereden om samen met Fred terug te fietsen....Fred kwam thuis en zei; kolere......wat kan hij hard fietsen, kon hem amper bijhouden!!!! Dat was even een Yesss momentje voor ons.....hij gaat echt goed! Als je bedenkt dat 2 dagen voordat bekent werd dat Robbie Leukemie heeft Robbie amper nog kon fietsen en Fred er niets van snapte dat hij zo achter bleef want Robbie fietste altijd heel hard dan is dit toch wel een heel mooi cadeautje :)
Wij zijn trots op je KANJER!

Controle....

Gisteren weer naar het WKZ geweest voor controle, eerst bloedprikken en dan wachten op de uitslag.
Toch een tikkeltje zenuwachtig, hopelijk zijn de leuco,s niet verder gestegen.....
De uitslag: Yesss de leuco,s zijn gedaald, super blij!!!
Robbie heeft nog steeds veel botpijn ondanks de clonedine, nu andere pijnstillers proberen, hopelijk helpen deze voldoende waardoor Robbie ook gewoon zijn praktijlessen op school en zijn stage weer kan doen.
Al met al gingen wij tevreden weer naar huis! :)


Jolanda en Jeremy moesten ook in het WKZ zijn en zo zaten we samen in de wachtkamer........

We kijken elkaar aan, 2 paar ogen, ze zeggen zoveel....woorden zijn niet nodig, we begrijpen
elkaar....
Kijkend naar onze boy,s, gevoel van trots, want wat zijn het een kanjers, doorzetters en vechters!
Even een knuffel, we hebben het nodig, zonder woorden want we begrijpen elkaar....
2 paar ogen met ieder hun eigen verhaal, de zorg en angst verschuild daar ergens, wij zien het wel....
2 paar ogen zoekend naar het positieve, een lach verschijnt...alles komt goed, dat beloven wij elkaar!


Over 3 weken weer terug op controle........

Ups en downs........

Er is weer een hoop gebeurd sinds mijn laatste schrijven.......
Op 21 Oktober kreeg Robbie de bisfosfonaten toegediend via het infuus, waar ik al bang voor was gebeurde....botpijn!!! Gelukkig waren we er deze keer vroeg bij en hoefde we niet eerst verschillende pijnstillers uit te proberen maar ging Robbie gelijk aan de Clonedine en dat hielp, de pijn ging niet weg maar was goed te doen....gevolg is wel niet op de scooter rijden en op school mag hij niet aan de praktijklessen meedoen en stage is er ook niet bij(vanwege de Clonedine), voor Robbie wel weer even balen.....
Op de dag dat Robbie de Bisfosfonaten kreeg ook nog even het bloed gecontroleerd, de leuco,s waren ineens weer wat te hoog(hoe kan dat nou weer??), even aankijken maar wel weer over 2 weken terug....
4 November kreeg Robbie dan eindelijk de MRI scan voor zijn schouder, hieruit bleek gelukkig dat er geen botnecrose zit, wel zaten er wat "zwakke" plekken in het beenmerg, dit is het gevolg van de chemo en kan de pijn veroorzaken, als het goed is hersteld het zich vanzelf weer......
7 November weer voor controle geweest en helaas waren de leuco,s weer iets gestegen :(, daar krijg ik toch wel de zenuwen van pfffff, pluspuntje is wel dat de bloedplaatjes aan het zakken zijn dus de chemo doet wel wat, de arts wil toch nog even wachten met extra chemo geven dus volgende week weer terug voor controle, als de leuco,s dan nog niet gezakt zijn krijgt Robbie extra chemo....
De pijn in zijn botten is helaas nog steeds niet weg dus hij zit nu nog aan de Clonedine, het duurt nu toch wel langer als de vorige keer, dit is ook de reden dat de arts besloten heeft om de Bisfosfonaten niet meer te geven want hij heeft nu meer last van de bijwerkingen dan van de botnecrose.
Er is ook bisfosfonaten in pil vorm die hij elke dag dan zou moeten slikken maar dit geeft weer problemen met zijn andere pillen en je word er snel misselijk van, voor Robbie is dit geen optie omdat hij nog steeds elke ochtend misselijk is (gelukkig is het overgeven verleden tijd!).
Dus afwachten hoe het gaat zonder de Bisfosfonaten....
Verder mogen we over het algemeen niet klagen, buiten de pijn in zijn botten om gaat het aardig met Robbie, hij volgt de lessen op school wanneer dat kan, hij gaat er veel op uit met zijn vrienden en gedraagt zich zoals een 17 jarige puber zou moeten doen ;) Het lijkt wel alsof hij de verloren tijd aan het inhalen is hahaha, voor ons soms wel even slikken ;) en proberen de goede balans te vinden!

Ik kijk momenteel erg uit naar eind Mei 2014(misschien tegen beter weten in?), in de wetenschap dat de behandeling dan afgelopen is en dan hopelijk wat meer rust en stabiliteit te krijgen alhoewel er dan ook weer een hele spannende tijd aanbreekt, daar denken we nog maar niet aan......
Het gezin draait momenteel weer lekker maar ik weet ook dat iedereen zo zijn gedachtes heeft en dat de afgelopen 1,5 jaar ons allemaal niet in de koude kleren is gaan zitten, we proberen allemaal zo goed mogelijk het "normale" leventje weer op te pakken en voor de buitenwereld ziet het er misschien ook zo uit maar achter onze glimlach schuilt zorg, vermoeidheid, en ja toch ook nog een tikkeltje angst, dit is iets wat langzaam moet verdwijnen en plezier moet daar weer voor in de plaats komen!

Volgende week weer voor controle!

De goede kant op.....

Het gaat momenteel aardig goed met Robbie!
Vorige week op controle geweest en de bloedwaardes zien er beter uit :) ( alleen de leuco,s zijn wat laag)
De antibiotica lijkt dan toch zijn werk te doen!
Overgeven hoeft Robbie niet meer :) de diaree blijft helaas wel....momenteel word daar even niets aan gedaan(behalve de antibiotica dan), de arts wil even afwachten of het vanzelf wat beter word.
Hiermee is dan ook het maag/darm onderzoek voorlopig van de baan, de bloedwaardes zijn immers weer aan de betere hand.
Helaas nog steeds geen oproep voor de MRI scan gekregen, de arts had de MRI wel aangevraagd maar ergens is er iets mis gegaan...dus nu maar weer een nieuwe aanvraag gedaan want die schouder doet nog steeds erg pijn en Robbie slikt dan ook nog steeds slaapmedicatie.
En zo kan het dan ineens toch weer wat rustiger zijn en zit Robbie lekkerder in zijn vel :)
Hij gaat er lekker op uit met zijn vrienden en school gaat momenteel ook goed!

A.S Maandag moet Robbie weer naar het WKZ voor de Bisfosfonaat, hiervoor heeft hij weer een infuus nodig en mag het weer in 4 uurtjes indruppelen.
Ik heb het er nog even met de arts over gehad, de vorige keer kreeg Robbie vreselijke botpijnen en werd hij weer opgenomen in het WKZ, de artsen dachten toen dat het een bijwerking was van de bisfosfonaten(waren er eigenlijk bijna 100% van overtuigd) maar onze eigen arts is daar niet zo zeker van en wil toch graag dat de bisfosfonaten gegeven worden vanwege Robbie zijn botten, ik ben er niet gerust op maar vooruit.....we zullen zien........fingers crossed!!

Fred en ik zijn samen een weekendje weg geweest, voor het eerst in 17 jaar!!!!
Het was even een grote stap die genomen moest worden maar we zijn blij dat we het gedaan hebben :)
Marlon en Sabrina kwamen bij ons in huis en zo konden wij met een gerust gevoel een weekendje weg.
We hebben genoten....heerlijk ontspannen, even tijd voor elkaar, we hadden het zoooo nodig!
Marlon en Sabrina, super bedankt!!!! xxxx

Ik merk dat mijn motortje wat langzamer draait en af en toe pruttelt het een beetje, ik krijg steeds meer moeite met incasseren, elke "tegenslag" komt hard aan en geeft een hoop onrust in mijn lijf.
Vlak voordat we een weekendje weg gingen was ik benauwd en deed de linkerkant van mijn lijf zeer, foto's gemaakt en bloed geprikt....... bleek ik een longvlies ontsteking te hebben grrrrrr, daar zat ik dus niet op te wachten!!!
Ik heb een AB kuurtje gekregen en de mededeling dat ik na de kuur weer terug moest komen, ik dacht dat het daarna wel klaar zou zijn, ik kreeg er nog even een fikse verkoudheid over heen maar het ging eigenlijk wel beter, vandaag helaas toch weer meer last, hoesten en pijn aan de linkerkant(rug, schouder en arm) dus vanmiddag weer terug naar de huisarts.............

Luca is vorige week lekker op kamp geweest met school, wat heeft dat mannetje het getroffen met het weer!!
Hij heeft het super leuk gehad, fijn om hem zo te zien genieten :) afgelopen zondag is hij alweer 11 jaar geworden, tjonge wat vliegt de tijd!
Soms als ik mijn gedachtes even laat gaan denk ik....jeetje het lijkt wel of we 1,5 jaar kwijt zijn, alles stond in het teken van de Leukemie, de automatische piloot stond aan en dan ineens denk je; we zijn al 1,5 jaar verder!!!! ....Luca is dan "ineens" groot en schuldgevoel kruipt dan even omhoog, wat hebben we veel gemist............
Tegelijkertijd super trots op alle kids...wat hebben ze zich er goed doorheen geslagen, het was/is niet altijd makkelijk voor ze maar wat hebben ze het goed gedaan!! Ik mag me gelukkig prijzen met zulke fantastische kids!!!!
Samantha is nu op kamp met school, ze heeft wat traantjes gelaten voordat ze ging, ze heeft momenteel erg veel moeite om niet bij ons te zijn, maar toch ging ze gelukkig met een lach de bus in, ik hoop dat ze geniet!