Onzekerheid....

Hoe is het toch mogelijk dat elke keer als wij denken dat het goed gaat en er ogenschijnlijk de juiste weg is ingeslagen, alles binnen 5 minuten omslaat???
Met het ontstaan van een bloedprop,ondanks dat Robbie al 6 weken lang,2x per dag fragmin inspuit en hij al een keer aan de heparine heeft gelegen(trombose been) ,is niet alleen een gevaarlijke situatie ontstaan maar ook de vraag is opgekomen....hoe kan dit? En hoe nu verder? Hiermee is het hele behandelplan op losse schroeven komen te staan. Het staat nu wel vast dat Robbie zijn bloed niet goed reageerd en snel stolsels vormt,waarom/waardoor? Helaas weten de artsen hier nog geen antwoord op....
Robbie ligt sinds gisteren aan de heparine en is daarna nog 3x verhoogd omdat de heparine het bloed niet goed ontstolde....Robbie reageerd niet goed op de heparine....wij als ouders worden er moedeloos van.....
Afgelopen nacht ben ik bij Robbie gebleven,gelukkig een rustige nacht gehad,althans Robbie heeft dankzij de morfine goed geslapen,ik,vanwege alle alarmen en binnenlopende verpeegsters heb de nacht wat minder fijn ervaren. Maar het was fijn om bij hem te zijn!
De picclijn is er vandaag niet uitgehaald omdat de heparine niet goed werkte,de artsen vonden het risico te groot. De heparine is vanmiddag op de maximale dosering gezet,vanavond is er opnieuw bloed geprikt en nu was de waarde op de ondergrens(moet tussen 2 en 3 zijn en was nu 2) hopelijk is het morgen nog wat hoger.
Morgen is er groot overleg tussen de artsen,hoe gaan we verder,kan Robbie het volgende blok zware chemo(na het 2de blok waar we nu nog inzitten en nog 2 weken moeten) nog wel aan? Of moet er een andere weg worden ingeslagen? Er is zelfs al gesproken over versnelde transplantatie.....afgezien van het feit dat er nog geen donor is gevonden.....zijn wij geschrokken van deze opmerking want krijgt de transplantatie dan wel een eerlijke kans? De voorbehandeling(chemo) is immers nog lang niet ten einde....kortom veel onzekerheid en veel vragen....hoop morgen wat wijzer te worden....het feit dat de artsen het nu even niet weten gaat mij een slapeloze nacht opleveren...alles behalve een fijn gevoel!!!
Robbie kan momenteel wel wat steun gebruiken in de vorm van een kaartje....voor degene die een kaartje wil sturen hier het adres:
Wilhelmina kinderziekenhuis
tnv Robbie Verkerk
Afd. Giraf kamer 17
Postbus 85090
3508 AB Utrecht

Gisteren heb ik een prachtig boeket ontvangen van Directie en collega's van Amaris Voor Anker,echt super lief!! Bedankt allemaal!!!