Niet gekwalificeerd en onzekerheid :(

Gisteren met Robbie naar het WKZ geweest.
Eerst naar Patrick de fysiotherapeut, Robbie werd flink aan het werk gezet en deed het super!(af en toe wat gemopper ;)), grootste doel was toch wel hoe hard hij Patrick kon laten lopen door de bal zo ver mogelijk te schoppen of slaan ;P, o ja en mama was natuurlijk ook doelwit :)
Helaas bleek het allemaal net even teveel van het goede, Robbie kon niet meer op zijn benen staan, zijn lijf zwabberde alle kanten op, dus ik gauw een rolstoel gehaald want we moesten bloedprikken.
Bij het lab aangekomen stond Fred al op ons te wachten :)
Om 15.00 uur werden we bij de arts verwacht dus eerst nog even een bakkie bij Lotte van de koffiecorner doen.

De artsen hebben overleg gehad over hoe nu verder met de behandeling, nu de picclijn toch echt een probleem word, hij raakt elke keer geïnfecteerd en er ontstaat toch weer trombose rond de lijn.
We hebben het ook nog over de Port O Cath gehad en dit is echt geen optie vanwege de trombose, deze lijn zit op een plek dat als daar trombose ontstaat dit erg gevaarlijk is(dicht bij het hart).
Voor de hickmannlijn geldt het zelfde.....
Plan is nu dat Robbie de Cyclofosphamide via een gewoon infuus gaat lopen en de 4 dagen Ara-C onderhuids word ingespoten(dit mag en kan bij deze chemo), in totaal duurt deze chemo 2 weken.
Daarna even 2 weken "rust" en dan word Robbie zijn hoofd bestraalt  i.p.v. de HD MTX, we worden binnenkort uitgenodigd om te komen kijken hoe de bestraling in zijn werk gaat en er word een speciaal masker aangemeten. Heel spannend allemaal, chemo is troep maar bestraling geeft mij de kriebels.....
Daarna willen ze Robbie voor de laatste keer een picclijn geven voor de herhaling van dit blok.

Toen de uitslag van het bloed, de leuko,s waren goed genoeg voor de volgende kuur maar de neutro,s helaas nog niet, dus niet gekwalificeerd :(
Wel een verontrustend gesprek gehad over de misselijkheid van Robbie, Robbie blijft maar misselijk, vooral in de ochtend, zo halverwege de middag zakt het weg, ook heeft hij nog veel last van hoofdpijn(niet altijd).Hij heeft hier eerder in de behandeling nog niet eerder last van gehad.
De arts vroeg zich af wanneer de laatste Lumbaal Punctie is geweest, dit is inmiddels al een hele tijd geleden en er staat er 1 op het programma tijdens de Cyclofosphamide, zij gaf aan dat ze toch wel een LP wilde doen waarop ik vroeg waarom???
We kregen te horen dat deze symptomen en dan vooral de ochtend misselijkheid kan duiden dat de Leukemie in Robbie zijn hoofd zit, wij zijn hier enorm van geschrokken!!!!!!!!
2 andere opties kunnen zijn dat er trombose in Robbie zijn hoofd zit of een ontsteking, beide geven druk in het hoofd en kunnen voor hoofdpijn en misselijkheid zorgen, dus vandaag krijg ik een telefoontje voor een afspraak woensdag of donderdag voor een CT scan om te kijken of ze een ontsteking of trombose kunnen zien...
Dit gesprek heeft ons een slapeloze nacht opgeleverd, wij maken ons ontzettend veel zorgen, het zal ons potverdorie toch niet gebeuren dat de leukemie nu in zijn hoofd zit!!!!!!!!!
We gaan weer een periode van onzekerheden en angst in bah!!!